難病と指定難病について
2014年5月に成立した「難病の患者に対する医療等に関する法律」において、難病は、「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と規定されています。また、同法では、難病の定義に該当する疾病のうち、医療費助成の対象となる指定難病(以下、指定難病)がイメージ図の通りに規定されています。
難病の定義（イメージ図）
ご紹介する制度
難病の患者さんは長期にわたり治療が必要となります。
「医療費はどうなるのだろう」「生活は成り立つのだろうか」と不安になることもあるかと思います。病気の治療にかかる費用に関する制度のほかに、働けなくなった場合などに生活を保障する制度や、介助が必要になった方へむけた生活の支援・介護に関する制度をご紹介いたします。
安定した生活を維持するために
医療費の助成や介助サービスの利用のほかにも、安定した生活を維持するために利用できるさまざまなサポート制度があります。たとえば仕事を休まざるを得なくなった場合、仕事を続けられなくなった場合、症状が安定し仕事を再開する場合などに利用できるサポートがあります。難病の方の暮らしづらさを軽減する、その他のサポート制度も紹介します。
介助が必要になったときは
難病の患者さんが利用できる介助サービスはさまざまに用意されています。代表的な公的サービスは、65歳未満の方が利用できる障害福祉サービスと、主に65歳以上の方が利用できる介護保険サービスです。これらの公的サービスを利用することで、日常生活に介助が必要になったときの負担を軽減することができます。障害福祉サービスと介護保険サービスの概要を紹介した上で、サービスの種類、利用までのプロセス、サービス利用にともなう自己負担額、サービスを利用した結果、自己負担が高額になった場合に受けられる制度などを解説します。
※制度についてのページは2024年3月時点のデータに基づいて作成されています。
生活を保証する制度
