難病と指定難病について
2014年5月に成立した「難病の患者に対する医療等に関する法律」において、難病は、「発病 の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病に かかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と規定されています。 また、同法では、難病の定義に該当する疾病のうち、医療費助成の対象となる指定難病(以下、指定難病)がイメージ図の通りに規定されています。
難病の定義（イメージ図）
ご紹介する制度
難病の患者さんは長期にわたり治療が必要となります。
「医療費はどうなるのだろう」「生活は成り立つのだろうか」と不安になることもあるかと思います。 病気の治療にかかる費用に関する制度のほかに、働けなくなった場合などに 生活を保障する制度や、介助が必要になった方へむけた生活の支援・介護に関する制度をご紹介いたします。
安定した生活を維持するために
医療費の助成や介助サービスの利用のほかにも、安定した生活を維持するために利用できる さまざまなサポート制度があります。 たとえば仕事を休まざるを得なくなった場合、仕事を続けられなくなった場合、症状が安定 し仕事を再開する場合などに利用できるサポートがあります。難病の方の暮らしづらさを軽減する、その他のサポート制度も紹介します。
介助が必要になったときは
医療費の助成や介助サービスの利用のほかにも、安定した生活を維持するために利用できる さまざまなサポート制度があります。 たとえば仕事を休まざるを得なくなった場合、仕事を続けられなくなった場合、症状が安定 し仕事を再開する場合などに利用できるサポートがあります。難病の方の暮らしづらさを軽減する、その他のサポート制度も紹介します。
生活を保証する制度
生活の支援・介護制度
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監修：国際医療福祉大学医学部 脳神経内科教授 村井 弘之 先生