専門家の報告では、治療目標※を達成していないMG患者さんは40％程度いると言われています。MGの症状が日常生活に影響を及ぼしたり、治療を負担に感じたりすることはないでしょうか？
また、それをどのように先生に伝えればよいかわからないときはありませんか？
目指しているマイゴールや日常生活での困りごとを「マイゴール・マイスコアブック」に記⼊して、医師とのコミュニケーションに活用する方法をご紹介します。
※経口ステロイド1日5mg以下で、軽微な筋力低下は存在するが、日常生活には支障がない状態（MM-5mg）
治療が多くの場合、生涯にわたることを意識し、
health-related quality of life（QOL）や
メンタルヘルスを良好に保つように治療戦略を立てる
日本神経学会監修：重症筋無力症/ランバートイートン症候群診療ガイドライン2022 2022, 南江堂
あなたにとって「QOLの良い状態」「メンタルヘルスの良い状態」とはどのようなものを指すか、思い浮かべてみてください。
MG患者さんが目指すマイゴール（治療目標）はさまざまだと思います。たとえば、MGとともに暮らす患者さんのマイゴールとして、次のようなものが挙げられます。
…
生活の中でやってみたいこと、挑戦したいことはなんですか？
自分にとってのマイゴールを決めてみましょう。
あなたのマイゴールが決まったら、忘れないように記録しておきましょう。
MGでは多くの場合、治療は長く続くことになります。自分で設定したマイゴールは、MGとともに生きていくためのあなたの指針となってくれるでしょう。
あるいは、MG症状をコントロールして生活の中で目指したいこと、特に改善したい症状などもあると思います。
そのようなものがあれば、これらもどんどん書き留めていきましょう。
マイゴールを書き留めたら、自分ひとりの心にとどめるのではなく、医師に伝えるようにしましょう。医師にとって、患者さんのマイゴールや目標は、MGを治療していく上で大きな指針となります。
また、その他にもMGの症状があなたの日常に影響を及ぼしている、治療によってQOLが下がっている、治療が負担になっているなどと感じることがあれば、これらについても医師に相談することが大切です。
医師に伝えたいことがあったときに、記憶だけを頼りに口頭ですべてを伝えるのはなかなか難しいことです。ですが、マイゴールや日常の症状を書き記したものがあれば、スムーズに医師とコミュニケーションをとることが可能になるでしょう。
マイゴールや日常症状などを医師と共有するためのコミュニケーションツールとして、「マイゴール・マイスコアブック」が役立ちます。
「マイゴール・マイスコアブック」にマイゴールや日常の症状を記入していき、医師とのコミュニケーションに活用して、あなたがMGと生きていく上でのQOLやメンタルヘルスの向上につなげていきましょう。
（診察時に先生と確認するページ）
（ご家庭での体調変化を記録するページ）
医師と上手に付き合うためのヒントについて、重症筋無力症を専門とする脳神経内科医、そして患者支援の専門家にお話をうかがいました。MGの長期的な管理には、あなたと治療チームとの強力なパートナーシップが必要です。
筋力低下の悪化により、気管挿管、または気管挿管のかわりに非侵襲的換気（マスク換気）等が必要となる状態を、MGクリーゼと呼びます。重症筋無力症とともに生きる場合、万が一に備えて事前に考えておくことが大切です。
監修：国際医療福祉大学医学部 脳神経内科教授 村井 弘之 先生
