MGには、併存症と呼ばれるほかの症状がでることがあります。これは悩ましいことです。
最近の調査によると、MG患者さんの65%~88%が、一つ以上の慢性疾患や慢性的な症状を抱えています1-3。医学用語では「併存症」と呼ばれ、同時に存在する別の病気あるいは状態という意味です。例えば、高血圧は糖尿病の併存症です。
最近の調査によると、MG患者さんの65%~88%が、一つ以上の慢性疾患や慢性的な症状を抱えています1-3。医学用語では「併存症」と呼ばれ、同時に存在する別の病気あるいは状態という意味です。例えば、高血圧は糖尿病の併存症です。
MGと診断がつくまで、2年かかりました。
僕の症状――倦怠感、筋力低下、複視――はずっと、別の持病のせいにされてきたんです。
ザック・M. MG患者
MGユナイテッドメンバー
MG患者さんに起こりがちな関連症状は、メタボリックシンドローム、心疾患、高血圧、糖尿病です。また、関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、甲状腺疾患など他の自己免疫疾患のリスクもあります1。加えてMGと診断された後、うつ病を発症するリスクが倍増します4。このような疾患のなかには、衰弱や倦怠感などMGと似た症状を引き起こすものもあります。そのため、どの疾患がどの症状の原因か判断が難しくなる場合もあります。だからこそ、あなたの治療にかかわる治療チームは診断された全ての症状を把握する必要があるのです。
高血圧は、MG患者さんに最もよく見られる関連症状のひとつです1。
あなたは、何人かの医師や専門医にかかっているかもしれません。中には、MGの治療経験をあまりお持ちでない先生もいるかもしれません。受診するたびに、薬や治療法を含め全身の健康状態を伝えましょう。治療チーム全員が、あなたの健康状態を把握する必要があります。そうすれば、最も完全な最高のケアを受けられます。
あなたの全ての治療薬に注意を払いましょう。あなたの治療チームと薬剤師には、治療薬のリストを必ず知らせておきます。薬を飲んで症状が改善したか悪化したか、治療チームに伝えることも重要です。そうすれば、最適な治療プランを考える参考になるでしょう。診断と治療に不安を感じたら、セカンドオピニオンを受けることもできます。
大切なのは、体の声に耳を傾けることです。新たな症状がMGと直接関係していると思い込まないこと。別の疾患や、今飲んでいる薬が原因かもしれません。調子が悪かったり、新たな症状があらわれたら、主治医の先生に相談しましょう。症状がいつあらわれ、どれくらい続くかなど、できる限り細かく把握しておくことで、あなた自身と治療チーム全員にとって、今後の方針を決める参考になります。
「かかりつけ医は、横断的な治療チームの司令塔です。
一般医として、専門医どうしのコミュニケーションを調整します」
ニラジャ・S・スレシュ(医学博士)
MG以外にも疾患があると、管理が大変です。MGと歩む人生を支えてくれる家族や友人、大切な人がいるなら、治療に関する情報の管理を手伝ってもらえます。診察に付き添ってもらいましょう。メモをとったり、確認のため質問したりしてもらいます。第三者から見た意見も得られるでしょう。例えば、あなたの心身の状態を見守り、変化を教えてもらうことができます。家族や友人からのフィードバックを書き留め、治療チームに伝えましょう。
一番役に立つリソースのひとつは、MGコミュニティのメンバーです。あなたと同じくMGとともに暮らす彼らの経験から、学ぶことができます。連絡をとってみましょう。症状はちがっても、あなたの状況を理解し手を貸してくれるでしょう。
治療に積極的に参加することで、前向きになれるかもしれません。いくつも症状を抱え何人もの医師にかかる際も、十分なコミュニケーションがとれれば一定のコントロール感を得られます。コミュニケーションを通じて治療チームとの結びつきも深まり、より良い治療とアウトカムの改善につなげられます。
介護者は自分のための時間やエネルギーがなくなってしまうように感じることもあります。あなたの心と体をケアするシンプルないくつかの方法をご紹介します。