MGは、神経と筋肉をつなぐ部分に障害がおこることで生じる疾患です。主な症状としては、力が入りにくい、疲れやすいなどですが、症状があらわれる身体の部位や症状の程度には個人差があります。また、外見では目立った症状があらわれないこともあるため、まわりの人から理解をしてもらうのが難しい疾患です。
そこで、MGについて社会全体の理解を広げることで、MG患者さんやそのご家族の方々が少しでも過ごしやすい、優しい社会となることを願い、「その知識が、優しさになる。」をスローガンとしたMG 啓発プロジェクトを、6月のMG啓発月間に合わせて実施しました。
MG 患者さん向けレシピ開発とレシピブックの作成を行う【MG クッキングキャンペーン】の実施、【重症筋無力症患者に対する実態・意識調査 2022】の実施と調査結果の公表、そしてオンラインイベント【「知る」ことから広がる 優しくなれる授業】を実施しました。
それぞれのプログラムの詳細は下記をクリックしてご覧ください。
あなた自身もよく理解していないうちは、どんな風に対話を始め、何を伝えればいいか、どうすれば子どもをサポートできるか分からないかもしれません。実際に患者さんと接した経験に基づき、あらゆる年齢のお子さんと対話をするのに正直で支えとなる役立つツールを紹介しています。
医師と上手に付き合うためのヒントについて、重症筋無力症を専門とする脳神経内科医、そして患者支援の専門家にお話をうかがいました。MGの長期的な管理には、あなたと治療チームとの強力なパートナーシップが必要です。
重症筋無力症はあなたの心を疲れさせてしまうことがあります。セルフケア、サポートグループ、カウンセリングなど様々なサポートについてご紹介します。
監修：国際医療福祉大学医学部 脳神経内科教授 村井 弘之 先生
