重症筋無力症（MG）を「知る」ことが「優しさ」になることを願って

MGについて社会全体の理解を広げることで、MG患者さんやそのご家族の方々が少しでも過ごしやすい、優しい社会となることを願い、「その知識が、優しさになる。」をスローガンとしたMG 啓発プロジェクトを、2022年6月のMG啓発月間に合わせて実施しました。

プロジェクトのプログラムのひとつとして、一般の方も含め一人でも多くの方にMGを知ってもらうため、3名の専門医を講師役とした授業スタイルのオンラインイベントを開催しました。イベント当日はスペシャルゲストとして、タレントの眞鍋かおりさん、JOYさんにもご参加いただき、視聴者とともにMGについて学んでいただきました。

さらに、MG患者さんお二人にもお話を伺いました。お一人目は、30 歳を前にMG と診断を受け、病気と共に生活する様子をまとめた「脱力系コミックエッセイ　重症筋無力症とほほ日記」を出版されている 「わたなべすがこ」さん。そして、もうおひと方は、11 年前にMG を発病しながらも、今年の2 月に第1 子をご出産、現在は子育てをしつつ夢を持ち続けながら歌い続けているシンガーソングライターのAmiさんです。

オンラインイベントのアーカイブ動画はこちらでご覧ください。

※この動画は一部編集してあります。

プログラム内容

1時限目： 疾患を知る

講師：村井弘之先生（国際医療福祉大学医学部 脳神経内科学 主任教授）
MGがどのような疾患なのか、わかり易くご説明します

2時限目： 症状を知る（16:00〜）

講師：長根百合子先生（公益財団法人総合花巻病院 脳神経内科 主任医長）
MG患者さん：わたなべすがこさん
MGの特徴的な症状や患者さんのお悩みなどをご紹介します

3時限目： MGを考える（30:45〜）

講師：槍澤公明先生（公益財団法人総合花巻病院 脳神経内科 部長）
MG患者さん：わたなべすがこさん、Amiさん
MGという疾患そして患者さんに対してできることとは？