重症筋無力症（Myasthenia Gravis）は、略してMGとも呼ばれます。主に筋力が著しく低下する疾患です1-3。顔や眼の筋力が低下することが多く、初期症状としてまぶたが下がる症状がよくみられます。また、眼球を動かす筋力が低下して、ものが二重に見えたり、ぼやけて見える症状もしばしばみられます。筋力の低下が手足におよぶこともあります3,4。うまく笑えない、噛みにくい、飲みこみにくい、息がしにくいといった症状が出る場合もあります4,5。MGは複雑な疾患で、人によって少しずつ症状が違います。
一人ひとり症状が違う中で「働き続けることができる？」「どんな治療法はあるの？」「子どもへの遺伝する？」などさまざまな疑問が思い浮かぶと思います。あなた疑問の答えを探せるように、あなたの充実した人生のチカラになるために、私たちはあなたの声に耳を傾けて役立つ情報を提供していきます。
MGユナイテッドでは、病気の基本的な情報から患者さんのQOL（生活の質）を改善する方法や日々の生活のヒントなど、次のようなコンテンツの更新を予定しています。
より良い人生を送るためのヒントとなるような記事
MG患者さんによる実話
MGに関するドキュメンタリーフィルム
全身の筋力が低下する難病 重症筋無力症。見た目では判断できないMGについて多くの方に知ってもらうため、患者さんと協力しマンガを作成しました。MG-unitedではYoutube動画とデジタルブックの2つの形でご覧いただけます。
MG患者さん一人ひとりの人生にスポットライトをあてた動画シリーズです。様々な背景を持つMG患者さんの思い、困りごとやそれを解決するためのアイデアなどをお届けします。
介護者は自分のための時間やエネルギーがなくなってしまうように感じることもあります。あなたの心と体をケアするシンプルないくつかの方法をご紹介します。
介助に追われていると感じたらセルフケアを忘れないようにしましょう。燃え尽き症候群を予防するためのチェックリストもダウンロードできます。
「重症筋無力症（MG）患者に対する実態・意識調査2022」が、「一般社団法人 全国筋無力症友の会」および「NPO法人 筋無力症患者会」の協力のもと、argenxジャパン株式会社によって実施されました。
MGユナイテッドは、日本および世界中のMG関連のコミュニティ団体と活動をともにしています。
これからも、ともに手を携えてMGとともに生きる人々の生活の質の向上に取り組んでいきます。
NPO法人 筋無力症患者会
一般社団法人 全国筋無力症友の会
Conquer Myasthenia Gravis
Muscular Dystrophy Association
Myasthenia Gravis Association
Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA)
Myasthenia Gravis Foundation of Michigan
アルジェニクスジャパン株式会社は、ベルギー・ゲント市に本拠を置くアルジェニクスBVの日本法人です。アルジェニクスは、深刻な自己免疫疾患に苦しむ人々の生活の向上に貢献することに取り組んでいる免疫領域に特化したグローバル医薬品企業です。独自の免疫学イノベーションプログラムを介して主要な学術研究者らと協業し、免疫学領域における画期的な発見から世界的な新規抗体医薬品ポートフォリオを生み出しています。
監修：国際医療福祉大学医学部 脳神経内科教授 村井 弘之 先生
