MG患者さんによる動画シリーズ MGと生きる私らしい明日のために

2025年5月 | 3分で読めます

日本におけるMG患者さんの数は約3万人、症状が現れる部位や程度は人によってさまざまで、日によって、また1日の中において変動があるため、その辛さや負担が周囲の人に理解されにくい希少疾患です。

MG患者さんによる動画シリーズ　MGと生きる私らしい明日のためにでは、様々な背景を持つ患者さんの思い、困りごとやそれを解決するためのアイデアなど、MG患者さん一人ひとりの人生にスポットライトをあてた動画をお届けします。

*眼筋型MGと全身型MGでは利用できる治療薬が異なります。ご自身の治療法に関して詳しく相談されたい方は主治医の先生にご相談ください。

Vol.1では、会社員でありピアニストでもある毛利良平さんに、ピアノとMG、ご自身とMGの関わり、目指したいマイゴール、そして他のMG患者さんへのメッセージを語っていただきました。

【ビデオ：7分】
※動画はリンク先のページで再生可能です

Vol.2ではキャリアコンサルタントとして働く鈴木さんに、仕事とMG、他のMG患者さんとの出会い、マイゴール等について語っていただきました。

【ビデオ：8分】
※動画はリンク先のページで再生可能です

Vol.3では、南雄介さんと母親の淑恵さんから、治療をはじめ、つらかった経験や当時の思い、自分を救った考え方などを教えていただきました。

【ビデオ：8分】
※動画はリンク先のページで再生可能です

Vol.4では、二児の母であり、現在はコーチング事業に携わられている森口貴美さんに、日常のつらさや困りごと、家族の支え、現在の活動などを教えていただきました。

【ビデオ：10分】
※動画はリンク先のページで再生可能です

Vol.5では、難病治療が難しい医療過疎地であっても「住み慣れた地で自分らしい暮らしがしたい」と、北海道北見市に夫のたかおさん、8歳の息子さんとともに暮らす北村宇未（きたむらうみ）さんに、病気とともに生きる生活と心のありようについて語っていただきました。

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監修：国際医療福祉大学医学部脳神経内科教授　村井弘之先生