重症筋無力症(MG) 患者さん動画 Vol.2「楽しいことを楽しめるように」

Motto Good Day! ：Vol.2 楽しいことを楽しめるように

2023年5月　ビデオ8分

Vol.2に登場していただくのは、キャリアコンサルタントとして働く鈴木さんです。仕事とMG、他のMG患者さんとの出会い、マイゴール等についての思いを語っていただきました。

CONTENTS

鈴木さんは、MGの症状ため、次の日に目覚めることができなくなるかもしれないという不安から眠れなくなったときもあったといいます。

次の日に目を覚ませないのではと思ったので、
夜も眠らないことも

また、仕事では、トイレに行くふりをしてトイレで休んだりなど、さまざまな工夫をしてMGの症状に対処していましたが、それでも仕事と治療との両立で心が折れたときもあったそうです。

仕事の両立で、心が折れた時がありました

そんな鈴木さんにとって、同じMG患者さんとの交流から得られるものは大きなものでした。

同じ病室になったMG患者さんからのアドバイスを受けて、それまでできなかった自分がやりたいことを医師にきちんと伝えるということができるようになりました。

一緒にいて楽だなっていうところが、
自分の励みになっています。

鈴木さんも実現したいマイゴールをたくさん持っています。

MGのために日数を抑えたりしないで長い日数の旅行を楽しむなど、MGによる不安を感じないで楽しめる状態が鈴木さんがめざしてるゴールです。

楽しいことを楽しめる自分になりたい

会社員でありピアニストでもある毛利良平さんに、ピアノとMG、ご自身とMGの関わり、目指したいマイゴール、そして他のMG患者さんへのメッセージを語っていただきました。

2023年3月　ビデオ7分

キャリアコンサルタントとして働く鈴木さんです。仕事とMG、他のMG患者さんとの出会い、マイゴール等についての思いを語っていただきました。

2023年5月　ビデオ8分

現在27歳の南雄介さんと母親の淑恵さんから、治療をはじめ、つらかった経験や当時の思い、自分を救った考え方などを教えていただきました。

2023年10月　ビデオ8分

二児の母であり、現在はコーチング事業に携わられている森口貴美さんに、日常のつらさや困りごと、家族の支え、現在の活動などを教えていただきました。

2023年12月　ビデオ10分

監修：国際医療福祉大学医学部脳神経内科教授　村井弘之先生