スマートフォンのアプリに健康状態や症状、日常生活で行う活動などを入力することで、研究調査に参加できます。この新たな研究は、参加国の患者団体、および医療分野のデジタル調査会社Vitaccess社と協力しながら、アルジェニクス社の後援で行われています。MGが患者さんの日常生活に及ぼす影響についての理解を深めるための情報収集アプリです。
MyRealWorld™ MG は、MGの症状と患者さんへの影響を評価することに焦点を当てた、アプリを活用した初めての国際的な研究です。アプリを使って、9カ国のMG患者さんから様々なデータを集めます。個人情報が開示されることはなく、プライバシー保護のためデータは匿名化されます。 全参加者のデータを統合して学術界と共有し、今後のMG研究に役立てます。調査の目的は、MGとともに生きる患者さんの情報を集めて研究者に提供し、MGが生活に与える影響への理解を深めることです。
現在、AndroidとiOSどちらでも世界中でMyRealWorld™ MGアプリを利用でき、重症筋無力症と診断された成人の方はどなたでも調査に参加することができます。参加を希望される場合、アプリで自身のプロフィールを作成し、症状や治療などのデータを記録します。この調査には、MG以外の病気の症状、日常生活の他の活動に関するアンケートや質問票も含まれます。
2年にわたるこの調査では、MGの影響に関し、さらに多くのデータの把握を目指します。希少疾患調査用のリアルワールドエビデンス・プラットフォームの構築を専門に手がけるVitaccess社が、全ての情報を収集、分析します。プライバシー保護のため情報は匿名化されます。調査結果は、後援をしているアルジェニクス社に加え、9カ国の患者団体の代表者などにも共有されます。
MGの影響に対する研究が進むよう協力しましょう
ナンシー・ロー（MG患者さん）
カリフォルニア州パロアルトにあるスタンフォード・ホスピタル・アンド・クリニクスの神経内科臨床准教授スリカス・ムッピディ氏は、次のように語ります。「比較的短期間で大量の患者データを集められるため、研究者や医学関係者はMGに関しより幅広い理解を得られます。この知識が、全てのMG患者さんの管理改善につながるのではと期待されます」
アプリに症状を入力することで、自分の症状を記録し管理しやすくなるかもしれません。症状の記録という元々日課になっている行動を通じて、調査に参加し、この病気に関する意識啓発に協力しましょう。MG患者さんと医療チームとのコミュニケーションのギャップの解消にも役立つかもしれません。
MGとともに生きるナンシー・ローさんは、こう指摘します。「私が知っているMG患者さんは、それぞれ違う形でこの病気を体験しています。症状は個人により様々です。MyRealWorld™のような調査アプリは役に立つと思います。私も喜んで自分の体験を伝えます。MGの影響への理解を深めるお手伝いができるかもしれません」
介護者は自分のための時間やエネルギーがなくなってしまうように感じることもあります。あなたの心と体をケアするシンプルないくつかの方法をご紹介します。
免疫機能に異常が生じて過剰に免疫細胞が反応することからMGを発症します。MGは遺伝しない（親から子へ伝わることはない）と言われており、伝染することもありません。年齢や人種にかかわらず発症しますが、20～30歳の女性と50～60歳の男性にやや多く見られます。
筋力低下の悪化により、気管挿管、または気管挿管のかわりに非侵襲的換気（マスク換気）等が必要となる状態を、MGクリーゼと呼びます。重症筋無力症とともに生きる場合、万が一に備えて事前に考えておくことが大切です。
監修：国際医療福祉大学医学部 脳神経内科教授 村井 弘之 先生
